La iniciativa contribuye a potenciar un mejor control de la patología, la calidad de vida y la autoestima en torno a la enfermedad crónica más común en la infancia
Partiendo de la evidencia científica que demuestra cómo la interacción social entre pacientes con una misma patología influye positivamente en el control de la enfermedad y en la calidad de vida; el servicio de Pediatría del Hospital Universitario de Valme junto con la Asociación de Diabéticos de Morón de la Frontera (Adimo) han llevado a cabo una actividad de convivencia. El objetivo es potenciar estos beneficios en la tercera patología crónica más común en la infancia con el valor añadido de reunir a familias, en lugar de sólo a menores o a menores con padres, dada la importancia de las mismas en el diagnóstico de esta patología durante la etapa infanto-juvenil.
La convivencia celebrada ha contado con 14 familias con niños diabéticos, 13 del área sur de la provincia de Sevilla que tienen al Hospital Universitario de Valme como referente asistencial y una de Extremadura que se ha querido sumar para participar de las bondades de esta iniciativa. En total, el grupo ha estado conformado por 50 personas: menores de entre 2 y 13 años, padres, hermanos, pediatra y enfermera referentes, paciente experta de la asociación moronense junto a tres diabéticos participantes en la dinamización de esta actividad (un psicólogo, un deportista y un mago ilusionista). En consecuencia, un grupo que tiene en común la diabetes y que gracias a la convivencia entre iguales han podido normalizar esta enfermedad crónica.
La actividad ha estado organizada desde la consulta de Diabetes Infanto-Juvenil, cuyo referente es el pediatra endocrinólogo Juan Diego Carmona; desde el dispositivo de educación para la diabetes en Pediatría con la enfermera Mª Luisa Verdugo junto a la visión del paciente experto en Diabetes a través de la presidenta de ADIMO, Fabiola Rey. Los mismos han podido remarcar pautas, hábitos y aspectos más relevantes para el buen control de la diabetes de menores con familias de reciente debut de esta patología.
Estas jornadas surgieron en el seno de una escuela de pacientes del Hospital Universitario de Valme dirigida a padres de menores diabéticos de reciente debut e impartida por Fabiola Rey como formadora de la Escuela Andaluza de Salud Pública (EASP). Según cuenta, “las sesiones se quedaron cortas y vislumbramos la idoneidad de una convivencia para completar una actividad con mucha aceptación por parte de los padres con la necesidad de compartir más información y experiencias”.
La misma se ha celebrado en la Hacienda Las Bridas, localizada en Morón de la Frontera, y además de la participación de especialistas vinculados al abordaje de esta patología y perfiles que aportan en primera persona vivencias personales; ha dispuesto de actividades de entretenimiento y dinamización también desarrolladas por personas diabéticas. El psicólogo Javier Hurtado ha expuesto su visión personal y profesional para enfrentar el diagnóstico de los padres de los menores. Desde el mismo prisma de persona con diabetes, el deportista Juanma Guerrero ha aportado la visión de la importancia del ejercicio físico en el control y evolución de esta patología. Y, finalmente, se ha contado con la actuación de magia a cargo del ilusionista y también diabético Alberto Chillón en una clara normalización de esta patología.
Por unanimidad, el grupo coincide en calificar la experiencia de muy positiva. Juan Diego Carmona subraya la eminente utilidad que supone la actividad para el manejo día a día de la diabetes en el seno de la familia. Por su parte, Mª Luisa Verdugo pone el acento en la normalización con experiencias entre iguales, permitiendo crear redes de apoyo familiar. Por su parte, Fabiola Rey como diabética de 34 años de evolución incide en el refuerzo de la seguridad emocional; desterrando miedos, incertidumbres o desesperanza ante la aceptación de una enfermedad crónica que aparece a muy corta edad y que deberá encararse durante el resto de la vida.