Las enfermeras gestoras de casos coordinan más de 200 citas de acto único de ELA

Las enfermeras gestoras de casos del Hospital Universitario de Valme de Sevilla han coordinado, en los últimos cinco años, un total de 262 citas en acto único dirigidas a pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades raras, además del apoyo a sus cuidadores familiares. En su abordaje destaca el funcionamiento de un circuito de atención integral con la intervención de un equipo multidisciplinar, que permite mejorar su calidad de vida.

 

Ello es consecuencia de la optimización en la atención asistencial mediante respuestas únicas a las necesidades de estos pacientes, que precisan de cuidados complejos y permanentes debido a su gran dependencia funcional.

La ELA es una enfermedad del sistema nervioso central caracterizada por una degeneración progresiva de las neuronas motoras en la corteza cerebral, tronco del encéfalo y médula espinal. Provoca una disfunción muscular que lleva a la parálisis progresiva de toda la musculatura. Dado su carácter invalidante y de deterioro progresivo de los pacientes que sufren estas patologías, las enfermeras gestoras de casos del Hospital de Valme (Carmen Arispón y Nuria Navajas) articularon hace cinco años canales de comunicación para dar respuestas eficientes. Concretamente, de forma pionera, pusieron en marcha junto a un equipo de especialistas un circuito de atención integral donde se protocoliza el abordaje de estos pacientes, se potencia la multidisciplinariedad del trabajo en equipo y se garantiza la continuidad asistencial interniveles.

El circuito se activa durante el ingreso hospitalario del paciente, el cual es captado por estas profesionales sanitarias junto a su cuidador principal, incluyéndolos en su programa de gestión de casos. Se convierten, desde este momento, en referentes tanto para los pacientes, sus cuidadores familiares y el equipo de profesionales. Sus intervenciones pueden ser por vía indirecta mediante consultoría telefónica o directa de forma presencial, gestionándoles consultas de acto único y atendiendo sus demandas en todo momento para favorecer la accesibilidad al sistema sanitario público y a sus profesionales.

Dado que la merma que produce estas enfermedades incide en la capacidad de movimiento, respirar, deglutir y hablar, el circuito asistencial establecido cuenta con un equipo formado por diferentes especialistas: un neurólogo, un nutricionista y una enfermera de nutrición, un neumólogo y los profesionales cuyos conocimientos se van necesitando (otorrinolaringólogo, rehabilitador-fisioterapeuta, enfermeras y auxiliares, trabajadora social, psicólogo y asociaciones de ELA, entre otros).

Las enfermeras gestoras de casos tienen confeccionado un registro de pacientes que van captando e incluyendo en su agenda. Desde el año 2008, el registro ha oscilado en torno a 25 pacientes por año y, actualmente, tienen 34 pacientes correspondiendo 19 de ellos a ELA.

Como balance de la actividad realizada en este circuito asistencial, destaca que se han gestionado en estos cinco años un total de 164 citas de acto único, coordinándose principalmente estas profesionales con neurología-neumología y nutrición a través de consultorías telefónicas; además se han realizado 98 citaciones de acto único en un entorno único (mejora realizada desde el año 2010) ya que las diferentes profesionales se desplazan a las habitaciones ubicadas en la unidad de respiratorio, en lugar de movilizar a los enfermos.

Asimismo, estas enfermeras coordinan la formación de todos los pacientes y cuidadoras familiares en el manejo de los cuidados básicos y especiales durante el ingreso o en consultas. Apoyan a las cuidadoras en todo momento, aumentando la seguridad de los mismos en el afrontamiento del proceso de enfermedad para mejorar su adaptación.

Además, en las consultas por teléfono estas profesionales han resuelto dudas sobre cuidados, han gestionado citas con los especialistas, tarjetas de + cuidados, material de apoyo y ortoprotésico, traslados en ambulancias al hospital, han realizado seguimiento domiciliario mediante la coordinación con enfermeras gestoras de casos de primaria y resuelto recetas de material por correo interno, así como han elaborado informes de nutrición sin necesidad del desplazamiento de los usuarios al hospital.

Según las enfermeras de enlace, esta labor ha contribuido a la mejora de la calidad de la atención de pacientes y familiares de ELA-enfermedades raras; así como a la sostenibilidad del sistema evitando reingresos innecesarios, incrementando la participación activa en sus cuidados y evitándoles desplazamientos innecesarios mediante las consultas de acto único.

Guía Asistencial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica

La ELA está considerada como enfermedad rara por su baja prevalencia entre la población, situada entre 1 y 2 casos nuevos por cada 100.000 habitantes al año. Sin embargo, tiene características de gran trascendencia para quienes la padecen y conviven con ella, en tanto se trata de procesos crónicos e invalidantes que merman la calidad de vida de quienes las sufren.

Para dar una respuesta a estos pacientes, la Consejería de Salud y Bienestar Social puso en marcha en 2008 el Plan de Atención a las Personas Afectadas por Enfermedades Raras, una herramienta de trabajo sin precedentes que nació con el objetivo de incrementar el conocimiento sobre las enfermedades poco comunes y mejorar los tratamientos y la atención.

El pasado año, la Consejería de Salud y Bienestar Social editó la Guía Asistencial de ELA, elaborada en el marco del Plan de Atención a Personas Afectadas por Enfermedades Raras de Andalucía. Con la participación de cuatro profesionales del Hospital Universitario de Valme (un internista especializado en cuidados paliativos, un nutricionista, un otorrinolaringólogo y una enfermera gestora de casos), esta guía establece un protocolo homogéneo para el Sistema Sanitario Público de Andalucía.

El documento sirve también de apoyo documental a las distintas unidades asistenciales, puesto que recoge el itinerario a seguir en la atención a pacientes afectados por ELA y las claves de la asistencia en los distintos niveles asistenciales.

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