Pacientes de ELA y sus cuidadores familiares manifiestan la notoria satisfacción con el circuito asistencial del Hospital de Valme

Los profesionales que componen el Equipo ELA del Hospital Universitario de Valme de Sevilla han llevado a cabo una encuesta de satisfacción, dirigida a los afectados de Esclerosis Lateral Amiatrófica y a sus cuidadores familiares, con el objetivo de contribuir a una mejora continua de la atención a través de la evaluación de la experiencia asistencial de estos ciudadanos. Los resultados constatan una notoria satisfacción de los mismos con el circuito asistencial establecido.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa que se caracteriza por la pérdida progresiva y selectiva de las neuronas motoras. Su consecuencia es una debilidad muscular que avanza hasta la parálisis, extendiéndose de unas regiones corporales a otras. Puede afectar la comunicación oral, la deglución, la autonomía motora y la respiración. Lo más grave de ella es que carece de tratamiento curativo, ocho de cada diez pacientes no supera los cinco años de vida desde el diagnóstico.

Al respecto, el Hospital Universitario de Valme lleva una trayectoria aproximada de 10 años atendiendo a las personas con ELA y a sus familias a través de un modelo de atención de carácter interdisciplinar, que integra diversas especialidades profesionales para potenciar una mejor atención sanitaria y una mayor calidad de vida.

El Equipo ELA Valme está formado por neurólogos, neumólogos, endocrinólogos, rehabilitadores, fisioterapeutas, enfermeras gestoras de casos y trabajadoras sociales. Estos profesionales destacan que la ELA provoca necesidades continuas y cambiantes de cuidados asumidas por los cuidadores familiares y que, el afrontamiento de este proceso de salud con el acompañamiento de un equipo multidisciplinar, ha demostrado mejoras en la adaptación a su proyecto de vida y a su supervivencia.

El abordaje de esta enfermedad la realizan en citas de acto único, con especialistas de diversas ramas clínicas y a través de un circuito protocolizado basado en la Guía Asistencial ELA Andalucía y Al Lado ELA 2012. En este circuito la labor de referente asistencial recae en las Enfermeras Gestoras de Casos. Constituyen la figura que marca el camino que recorren los pacientes y sus familias cuidadoras por el sistema sanitario y en los diferentes escenarios de este proceso de salud. Intervienen coordinando y colaborando con el equipo para asegurar la Continuidad Asistencial.

El 84% de las respuestas manifiestan un alto grado de satisfacción con la atención percibida

La encuesta se ha ofrecido a los 35 pacientes con ELA del Área Sur de la provincia de Sevilla atendidos en el año 2016 en este centro hospitalario. La misma ha sido respondida por pacientes, cuidadores o conjuntamente. Consta de nueve preguntas cerradas que abordan la atención recibida por el equipo, la información del proceso, la comunicación con las enfermeras gestoras de casos, el momento de la cita en acto único, el seguimiento, la enseñanza de los cuidados, la gestión de material, la coordinación al alta y seguimiento en domicilio y el acompañamiento. También hay dos preguntas abiertas sobre la atención prestada en el Hospital y en el Domicilio.

En el análisis global de las respuestas obtenidas en la encuesta, se ha utilizado una escala que oscilaba en niveles del 1 al 5, siendo 1 nada satisfecho, 2 algo satisfecho, 3 moderadamente satisfecho, 4 muy satisfecho y 5 completamente satisfecho.

Los resultados obtenidos recogen en un 70% el Nivel 5, que se corresponde con el ítem de completamente satisfecho con la atención; además de un 14% en el Nivel 4, equivalente a muy satisfecho. Ello se traduce en un 84% de respuestas dadas por pacientes y cuidadores familiares que manifiestan un grado muy alto de satisfacción con la atención percibida en el circuito asistencial ofrecida por los profesionales del Hospital Universitario de Valme en ELA.

Asimismo, la encuesta se completa con dos preguntas abiertas orientadas a detectar áreas de mejora en aras de la búsqueda de la excelencia asistencial. El análisis llevado a cabo por los profesionales concreta como áreas de mejora las siguientes líneas de actuación: mejorar la continuidad de la asistencial por parte del equipo de profesionales de atención primaria, agilizar intervención en la fisioterapia, optimizar el recorrido en ambulancia y agilizar las ayudas sociales junto a los recursos de apoyo a las familias.